En 2006, la fondation Pfizer a pris l’initiative de financer des suivis de cohortes d’enfants atteints d’une maladie chronique dans l’enfance et aujourd’hui adultes.
L’objectif est de comprendre comment leur maladie s’est répercutée sur les adultes qu’ils sont devenus et quelles en sont les conséquences psychologiques, sociales et sociétales. Comment s’insèrent-ils dans la vie sociale et professionnelle ?
Comment vivent-ils leur vie de couple et leur vie de famille ?
Ces cohortes sont inédites et originales. Leur intérêt pour la communauté scientifique et médicale, comme pour les malades et leur entourage est précieux et permettra une nouvelle approche de la continuité des soins.
La fondation Pfizer a choisi d’innover pour explorer dans la durée ces sujets complexes.
Chaque cohorte se fonde sur des questionnaires remplis par les patients eux-mêmes. Chacune est un projet spécifique, même s’il existe des points communs entre elles.
Les questions communes à toutes les cohortes sont regroupées autour de deux grands thèmes : « Votre situation générale et votre vie socio-professionnelle » « Votre qualité de vie »