Etude pilote dans 2 grands groupes de pathologies: les épidermolyses bulleuses héréditraires dystrophiques et les dysplasies ectodermiques anhidrotiques. Evaluation du retentissement psychologique de la maladie sur l'enfant et sa famille

Le professeur Christine BODEMER a présenté ainsi son projet en 2009 :

• Les épidermolyses bulleuses hérédiraires et les dysplasies ectodermiques anhidrotiques illustrent deux grands types de maladies dermatologiques très affichantes et chroniques. Elles sont à l'origine d'un isolement et d'une grande souffrance psychologiques, souvent sous évalués. 
• Cette souffrance est perceptible chez les enfants atteints, mais aussi parfois encore plus fortement chez les frères et soeurs indemnes, même si celle ci est souvent minimisée, voir cachée en raison d'une culpabilité qui ne peut être exprimée ouvertement
• Le but de cette étude set d'essayer de mieux comprendre toutes ces données complexes, afin de savoir soutenir les enfants et adolescents atteints de maladies dermatologiques sévères de la peau, mais aussi leur fratrie. De telles études n'ont jamais été réalisées pour ces maladies.

Une cohérence avec les objectifs de la fondation, ce projet est une réponse à un besoin de santé de l’enfant et de l’adolescent non ou mal couvert :

• La souffrance et l'isolement de l'enfant, du fait de son apparence sont extrêmement importants. L'expérience montre que ces répercussions psychologiques sont aussi ressenties par la fratrie, de manière souvent sous évaluée, voir ignorée.
• La période de pré et d'adolescence pour l'enfant atteint, mais aussi pour ses frères et soeurs, est une période particulièrement douloureuse et les soignants sont également dans la difficulté.
• Nous espérons, par ce type d'étude, mieux comprendre les patients atteints de maladies chroniques et sévères de la peau pour mieux les soutenir, mais aussi mieux définir les stratégies de soutien nécessaires à l'entourage familial et en particulier la fratrie largement éprouvé par ces maladies dont ils sont indemnes.

Ce projet de recherche a plusieurs objectifs :

• Médicaux : 
  • Meilleure prise en charge de maladies chroniques et sévères de la peau.
• Sociaux :
  • Meilleur soutien des patients et de leur famille, permettant de mieux appréhender les différentes phases de croissance de l'enfant, et son intégration dans la collectivité.
• Sociétaux :
  • Sensibiliser non seulement l'enfant atteint mais aussi au vécu de sa fratrie.

Il faut noter que l’étude est encore en cours.