Prévention des retards et erreurs de prise en charge des enfants handicapés par la mise en place d’un carnet informatisé partagé régional de suivi du handicap

Le docteur Anne DESCOTES a présenté ainsi son projet en 2009 :

• Les enfants en situation de handicap sont suivis par de multiples médecins et rééducateurs qui réalisent des examens et bilans souvent nombreux. Ces enfants changent de structure de soins et de suivi au fil des années. Les dossiers sont plus ou moins riches en informations, ne sont pas toujours transmis et restent difficiles à exploiter en dehors du thérapeute ou de la structure qui les a conçus.
• Dans le suivi de l’enfant, l’évolution des constatations objectives au fil du temps représente une information précieuse. L’absence ou le délai d’attente fréquent de disponibilité de ces informations pénalise le médecin lors d’une décision thérapeutique et constitue une perte de chance pour l’enfant.
• Le Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) propose d’élaborer et diffuser un carnet informatisé partagé régional de suivi.

Une cohérence avec les objectifs de la fondation, ce projet est une réponse à un besoin de santé de l’enfant et de l’adolescent non ou mal couvert :

• Le R4P a été créé en 2007 afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des enfants et adolescents en situation de handicap en Rhône Alpes. Il met en place des actions coordonnées dont l’articulation permet d’améliorer en particulier la formation, la communication et les pratiques professionnelles.
• Deux principes caractérisent ce réseau unique en France : premièrement, il concerne les enfants atteints de tous types d’handicaps. Deuxièmement, il rassemble toutes les catégories de professionnels concernés : libéraux ou salariés, des secteurs sanitaire et médicosocial, sans exclure les professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de l’Education nationale. La collaboration de tous est nécessaire afin de décloisonner la prise en charge médico-psycho-sociale des enfants et des familles. Aujourd’hui, 750 professionnels ont adhéré au réseau. Le réseau R4P, promoteur du projet, rassemble les conditions optimales pour l’élaboration et la diffusion d’un carnet informatisé partagé régional de suivi du handicap de l’enfant.
• Une commission communication avec les familles permet de développer les contacts avec les parents qui seront les futurs utilisateurs et promoteurs du projet auprès des professionnels.
• Le Système d’information santé Rhône-Alpes (SISRA) appuie cette intitiative et a accepté de collaborer à l’élaboration de ce carnet, en apportant les compétences de ses informaticiens.

Ce projet de recherche a plusieurs objectifs :

• Médicaux :
  • Amélioration de la prise en charge des enfants en situation de handicap en Rhône Alpes.
  • Prévention des retards de prise en charge et perte de chance pour les enfants.
• Sociaux :
  • Amélioration de l’implication en tant qu’acteurs de la prise en charge des parents et adolescents qui seront les propriétaires, détenteurs et promoteurs du carnet.
  • Amélioration de la coordination entre les différents secteurs impliqués dans la prise en charge des enfants en situation de handicap : sanitaire, médico-social, administration (MDPH) et Education nationale.
• Sociétaux :
  • Contribution à la mise en application de la loi du 11 février 2005 sur le handicap.
  • Diffusion dans un 2ème temps de l’outil aux autres régions de France, contribuant ainsi à modifier profondément la place des familles dans la prise en charge des familles, et en améliorant la coordination et l’efficience des soins.

Il faut noter que l’étude est encore en cours.